| Chi sono i padroni dei geni dell'uomo |
L'ANNUNCIO del completamento della mappatura del
genoma umano, con la sua straordinaria apertura sul futuro,
ripropone pure antiche certezze e dilemmi irrisolti. Di fronte
a noi, di nuovo, è la fede in un progresso sempre benefico,
che libera l'umanità da ogni suo male (non diverso è lo
spirito con il quale si guarda alle tecnologie dell'informazione
e alla new economy che l'accompagna). Ma torna attuale
anche una profezia di Tocqueville: "Il gran campo di
battaglia sarà la proprietà" (negli stessi anni, verso la metà
dell'Ottocento, Karl Marx diceva cose non molto diverse).
Una volta conosciuta la notizia, infatti, non ci si è limitati a
valutarne la grandissima importanza scientifica. Dando
subito espressione a preoccupazioni da tempo diffuse, uno
dei maggiori studiosi americani di bioetica,
Arthur Kaplan,
ha espresso il timore che "le informazioni genetiche vengano
impiegate contro i singoli individui, dai datori di lavoro per
non assumerli, dagli assicuratori per non assicurarli, e così
via"; e ha chiesto una legge sulla privacy genetica.
Craig Venter, il fondatore di Celera Genomics, la società
privata che ha effettuato la mappatura, ha dichiarato che
metterà a disposizione di tutti, sia pure con tariffe
differenziate, i risultati della sua ricerca, aggiungendo però
che si riserva di chiedere il brevetto sui geni che verranno
via via isolati.
LA SCIENZA oggi è al crocevia tra purezza della ricerca,
valutazione sociale delle sue conseguenze, pressione
crescente degli interessi economici. Proprio gli enormi
investimenti necessari nei settori di punta inducono a
spostare immediatamente l'attenzione sul modo in cui
l'innovazione scientifica e tecnologica può produrre profitti.
Questo vuol dire soprattutto corsa al brevetto, cioè al diritto
di utilizzare in via esclusiva i risultati di una ricerca.
Su questo punto, e non da oggi, è aperta la battaglia sulla
proprietà. E qui s'intrecciano interrogativi diversi - etici,
sociali, giuridici. Si può ammettere la brevettazione del
vivente? Diventeremo schiavi dei "padroni dei geni"? La
tecnica del brevetto, prevista per le vere e proprie
"invenzioni", può essere utilizzata quando si scopre soltanto
quello che già esiste in natura?
Si proclama da tempo che il genoma è "patrimonio comune
dell' umanità", e questa formula si ritrova nell'articolo 1 della
Dichiarazione universale sul genoma umano e i diritti
dell'uomo dell'Unesco (sia pure sottolineando la sua portata
"simbolica"). In questo modo non si istituisce soltanto un
rapporto diretto con il rispetto della "dignità e diversità"
d'ogni essere umano, condannando le politiche
discriminatorie o di eugenetica collettiva. Si vuole anche
impedire che il genoma possa divenire oggetto di
appropriazioni esclusive. Non a caso si parla di patrimonio
comune dell'umanità, che è espressione entrata nel
linguaggio giuridico a proposito dello spazio, dell'Antartide,
del fondo del mare, luoghi che si volevano sottrarre alla
possibilità di occupazione da parte del primo arrivato,
lasciandoli aperti alla ricerca e all'utilizzazione da parte di
tutti gli Stati. Si può ammettere che l'immenso territorio del
genoma umano, con i suoi tre miliardi di "lettere chimiche" e
i suoi centomila geni, venga in tutto o in parte privatizzato?
Nella Dichiarazione universale sul genoma umano si dice
che "il genoma umano nel suo stato naturale non può
costituire oggetto di profitto economico" (articolo 4) e che
dev'essere promosso "il libero scambio delle conoscenze e
delle informazioni scientifiche" (articolo 19). Questi principi
sacrosanti, tuttavia, rischiano d'essere travolti da una realtà
nella quale la stessa conoscenza dei dati naturali richiede
grandi investimenti, ai quali deve seguire una remunerazione.
Ma può questa ragione economica travolgere la consolidata
distinzione tra scoperte e invenzioni, ostacolare la ricerca
d'una intera comunità scientifica, far diventare il genoma una
merce tra le altre?
Cercando una risposta, Clinton e Blair pochissimo tempo fa
avevano dichiarato appunto che i risultati della ricerca sul
genoma dovevano essere liberamente disponibili per tutti. A
questo li aveva spinti non tanto l'amore per un principio,
quanto piuttosto la preoccupazione di tenere aperta la
stessa possibilità della competizione tra imprese (e, secondo
alcuni, anche la volontà di coprire il ritardo della ricerca
pubblica). Ora Clinton, influenzato dal successo di Venter e
dalla caduta dei titoli biotecnologici seguita a quelle
dichiarazioni, ha fatto una parziale marcia indietro. Ma
rimane indispensabile una politica che attribuisca un ruolo
rilevante alla ricerca pubblica, controlli i costi d'accesso alle
informazioni raccolte, limiti severamente la brevettabilità.
Sarà una battaglia durissima, perché enormi sono gli
interessi proprietari.
Le politiche pubbliche, e quindi l'attenzione dei Parlamenti,
sono indispensabili anche per impedire che ai grandi
benefici della ricerca genetica si accompagnino costi pesanti
per i diritti fondamentali delle persone. Un solo esempio.
All'inizio di febbraio, Clinton ha emanato un decreto che
vieta la discriminazione dei dipendenti federali in base alle
informazioni genetiche, lanciando così un ammonimento
anche al settore privato e sollecitando il Congresso ad
approvare una legge sulla privacy genetica.
In Europa, in Italia in particolare, le discriminazioni
genetiche sono sicuramente illecite. Ma questo non
consente una facile tranquillità, perché la rivoluzione
genetica avrà tale portata che renderà necessaria una
costante attenzione culturale, sociale, istituzionale. Già oggi
è possibile intravedere straordinari avanzamenti, ma anche
contraddizioni e conflitti.
La conoscenza genetica promette una cura della persona,
non soltanto del malato, sempre più tagliata sulle specifiche
caratteristiche ed esigenze di ciascuno. Ma già oggi negli
Stati Uniti si parla di "genetizzazione delle cure mediche"
anche per mettere in guardia contro eventuali abusi del
ricorso ai test genetici, per sottolineare il rischio che
vengano utilizzati parametri che possono condurre alla
creazione di nuovi, insidiosi criteri di "normalità".
La conoscenza genetica può indurre anche un pericoloso
riduzionismo genetico, di cui già si scorge più di un segno
nelle nostre culture. Nel 1995, due studiose americane,
Dorothy Nelkin e Susan Lindee, hanno pubblicato un libro
dal titolo significativo, "La mistica del Dna. Il gene come
icona culturale", dando conto dei risultati di una ricerca sulla
penetrazione negli Stati Uniti di una serie di stereotipi
culturali derivanti dalla genetica. Di questi cominciamo ad
avvertire la presenza anche in Italia, con l'accento posto
sempre più frequentemente sulle caratteristiche genetiche
delle persone, sacrificando e respingendo sullo sfondo la
ricchezza dei rapporti nati nel corso delle relazioni sociali.
Basta pensare alla sottile ossessione, che già compare in
testi legislativi, per la discendenza biologica, che rivaluta
brutalmente i legami di sangue a scapito della costruzione
sociale della maternità e della paternità. E ancor più
pericoloso può risultare il ricorso a categorie come
"predizione", "predisposizione", "persona a rischio", quando
vengono trasportate dalla genetica al mondo delle relazioni
sociali ed economiche. Una condizione ipotetica o
potenziale, infatti, rischia d'essere valutata come una
condizione effettiva, che incide sulla condizione sociale e
giuridica di una persona.
Emerge con nettezza il potere sociale dell'informazione
genetica. E di tutto questo è indispensabile essere
consapevoli non per ridurre la portata della rivoluzione
genetica, ma proprio per coglierne pienamente gli aspetti
positivi. La liberazione, che essa promette, non dev'essere
accompagnata da nuovi e più stringenti vincoli | 
