Sotto il flusso dei geni| Come migliorare formazione e informazione sul genoma, come regolare il
flusso dei dati genetici. Un seminario della Fondazione Basso |
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Nel 1998 si verificò negli Stati uniti un improvviso crollo del ricorso femminile ai test
di diagnosi precoce sul cancro al seno. Non era diminuito il rischio di ammalarsi; era
cresciuto quello di essere licenziate per l'eventualità della malattia, o di vedersi
aumentare le tariffe delle assicurazioni da compagnie vampiresche. Fra la sicurezza
della prevenzione e la sicurezza del posto di lavoro, molte donne scelsero la
seconda. Parte da questo episodio il garante per la privacy Stefano Rodotà, in un
incontro organizzato dalla Fondazione Basso, per parlare dei problemi connessi al
trattamento e alla riservatezza dei dati genetici. Se già i comuni dati sanitari
inducono dilemmi di questo genere nella vita quotidiana, che cosa avverrà con la
diffusione dei dati genetici? Quali informazioni bisognerà far circolare, quali impedire?
Quali saranno i soggetti da tutelare, quali gli interessi da controllare?
Rodotà ragiona da giurista, ma avendo ben presente, e attorno al tavolo ci sono
apposta per discuterne con lui i genetisti Bruno Dalla Piccola e Edoardo Boncinelli,
che quello che si muove nella ricerca scientifica influenza ormai direttamente sia il
senso comune sia la produzione delle norme. Esempio: i progressi nella ricerca sul
genoma, e gli annunci non sempre precisi e misurati con cui vengono diffusi dai
media, incentivano una sorta di "mistica del Dna", con aspettative molto elevate
sulla medicina predittiva, fame molto acuta di informazioni, pretese molto alte di
controllo: datori di lavoro e assicuratori di cui sopra potrebbero specularci non poco.
Ed è niente a confronto degli interessi miliardari che si attivano nell'industria
farmaceutica su ogni tranche di ricerca. Con quali criteri va regolato questo nuovo
enorme flusso di informazioni e questo nuovo campo di conflitti?
Innanzitutto, argomenta Rodotà, stabilendo che i dati sul patrimonio genetico
possono essere adoperati solo nell'interesse della persona cui i dati appartengono, o
per finalità mediche; ma non per finalità economiche o amministrative o di controllo
sociale. La convenzione europea di biomedicina, del resto, orienta già in questo
senso il diritto. Che tuttavia si trova ogni giorno di fronte a nuovi dilemmi. Ancora un
esempio: chi decidere di tutelare, fra una figlia che chiede i dati genetici del padre e
il padre che glieli nega, dal momento che esiste il diritto di sapere ma anche quello di
non sapere? Dilemmi non facili da sciogliere, tanto più che dei dati genetici è
controversa anche l'appartenenza: possiamo definirli come patrimonio di un gruppo
di individui legati da un vincolo di parentela, ma a patto di tener presente che
questa parentela genetica è diversa da ciò che normalmente chiamiamo famiglia: ne
entrano a far parte i donatori di gameti, ma ne escono i figli adottivi.
L'esperienza dei ricercatori e dei medici, d'altro canto, aggiunge a monte e a valle di
queste altre premure. Sia Dalla Piccola sia Boncinelli sono preoccupati di come
l'informazione sul patrimonio genetico viene gestita sia dalle grandi agenzie
massmediatiche, sia dai singoli medici nel rapporto con i pazienti. Giornali e
televisioni sanno - sappiamo - poco e pompano molto, mentre la cautela sarebbe
d'obbligo su uno stato della ricerca che necessariamente procederà per salti,
sorprese e lacune. Quanto ai medici, anche loro ne sanno troppo poco - nelle
università la genetica si studia pochissimo, denuncia Boncinelli -, e sono soprattutto
pochissimo preparati a porgere nel modo giusto i risultati dei test genetici al
paziente. Sì che in molti casi col ricorso ai test cresce di botto la paura di
ammalarsi, di fronte a predisposizioni genetiche di cui non è del tutto prevedibile il
comportamento. Neanche i laboratori, infine, sono attrezzati a rispondere alla
domanda di test che necessariamente esploderà, indotta anche dall'imperativo
commerciale a introdurli su una scala più vasta di quanto, sostiene Dalla Piccola,
sarebbe necessario.
Si sommano dunque la preoccupazione per un eccesso, e un cattivo uso, delle
informazioni genetiche e quella per un deficit della formazione e dell'informazione
sulla genetica. Eppure Boncinelli non nasconde una buona dose di ottimismo. Fra la
mistica del genoma e il disfattismo antiscientifico suggerisce una pacata via di
mezzo ("sapremo presto qualcosa di più dei geni che già conosciamo, poi di quelli
che non conosciamo ma che riusciamo a immaginare, poi di tutti gli altri"); fra
l'inevitabile inflazione di dati genetici che ci sommergerà e l'inevitabile impotenza a
usarli tutti proficuamente, prevede che una volta a regime, il problema si
normalizzerà. Mette in guardia infine da una ricezione feticistica del progetto
genoma: non si tratta di scoprire come funziona questo o quel gene ma di
decodificare una complessa interazione fra i geni e fra i geni e l'ambiente, e
soprattutto non c'è all'orizzonte la definizione di una "normalità" e di una norma o di
una perfezione genetica. "La scienza ne vedrà delle belle", dice. Il diritto pure, idem
l'informazione. Intanto, a proposito di informazione, c'è una buona notizia: da
maggio sarà attiva on-line la banca dati sulla ricerca bioetica in Italia che la
Fondazione Basso, sotto la guida di Gabriella Bonacchi e Maria Teresa Annecca, sta
approntando. Strumento prezioso per studenti, ricercatori e, va da sé, giornalisti. | 
